Личная война онколога с лейкозом.
Источник: Image by Freepik
Рассказываем эту историю в суетные предновогодние дни с надеждой, что она вдохновит вас на то, чтобы начать новый год с доброго дела и по-настоящему важного дела и вступить в регистр доноров костного мозга.
Дарья Челышева, онколог-маммолог, посвятила жизнь спасению других — она вернула здоровье сотням пациенток, вселяя в них уверенность, что рак можно победить. Но по злой иронии однажды она сама услышала диагноз «рак», а именно – острый лейкоз. На её долю выпали все тяготы борьбы — химио- и иммунотерапия, мучительные поиски донора, которого не удалось найти в российском регистре, и, как последний шанс, пересадка костного мозга в Германии.
Здоровье Mail поговорил с Дарьей о том, что чувствует врач-онколог, когда сам оказывается пациентом с тяжелейшим диагнозом. Как болезнь, которую врач ежедневно лечит у других, изменила её собственное мировоззрение и подход к пациентам? И почему, лично столкнувшись с катастрофической нехваткой доноров костного мозга в России, она начала новую борьбу — за жизнь незнакомых людей?
Источник: Из личного архива героиниПро острый лейкоз я узнала абсолютно случайно
В середине июля 2021 года я прошла плановую диспансеризацию — все было хорошо. Потом я поехала в отпуск, и там у меня очень сильно заболело горло и отекла слизистая. Сильно, как никогда в жизни.
Я сразу поняла: то-то не то. Думала, что инфекция, пришла в лабораторию, сдала анализы — врачи поставили мне мононуклеоз или аллергию. Однако я не аллергик, да и клинические проявления не подходили стопроцентно под инфекционное заболевание.
Все это меня очень насторожило и я самостоятельно пересдала анализ крови — и 70% клеток оказалось бластными, то есть «пустыми». Позвонила своим коллегам-гематологам, и уже на следующий день я была в НМИЦ гематологии, где у меня взяли пункцию костного мозга и в этот же день поставили диагноз.
Я не подозревала, что это онкогематологическое заболевание, до самого последнего сообщения от врачей. И ожидала всего, чего угодно, но не того, что это острый лейкоз.
Во время шторма корабль не меняет курс
Сначала я ушла в тишину. Мне было нужно побыть в себе, скрыться от мира. Была какая-то внутренняя работа, внутренний анализ. Затем я начала искать силы в том, что, проходя этот путь, показываю другим людям, что этот путь реально пройти. Я завела блог, где рассказывала, как непросто проходят мои пациентские будни, как мне тяжело, как вдруг становится лучше, а потом снова нехорошо.
Случалось, что я даже танцевала, но после этих танцев могла опять свалиться и лежать несколько дней пластом. Я показывала реальную жизнь, и пациенты понимали, что будет сложно, но всё это можно преодолеть.
Я вела блог не просто как пациент, но и как врач и одновременно человек, который впервые попал в такую стрессовую ситуацию. Как испытатель, который сталкивается со страхом, принятием, переносит одновременно столько разных эмоций, что не может проанализировать происходящее в моменте.
Это ощущение ежесекундной победы, когда можешь встать на ноги, и ежесекундного разочарования, когда ты слаб и не можешь есть. Хаотичные эмоции так быстро сменяли друг друга, что это было действительно испытанием — анализировать, принимать и давать себе возможность быть слабой.
Конечно, я была окружена поддержкой близких и далеких людей. Тогда на мой блог подписалось более 10 тысяч человек. Это невероятное ощущение, когда ты окружен теплом. Писали мои друзья, пациенты, люди, которых я оперировала много лет назад, и те, кто меня до этого вовсе не знал. Все желали одного — выздоровления. И это все соединилось в единую молитву. Было страшно, но я слепо карабкалась вперед. У меня с тех пор стоит статус в мессенджере: «Во время шторма корабль не меняет свой курс».
Источник: Из личного архива героиниДонора костного мозга в российском регистре найти не удалось
Есть протокол лечения, когда пациенту сначала проводят химиотерапию, а дальше смотрят — если она действует и наступила ремиссия, то далее за ним просто наблюдают, а если не наступила, то проводят трансплантацию костного мозга. Это как раз мой случай — рак не отступил.
Существуют определенные критерии остаточной болезни, которые оцениваются как раз после химиотерапевтического лечения. У меня остаточная болезнь была обнаружена по показателям крови, и врачи пришли к выводу, что мне нужна трансплантация костного мозга.
Донора костного мозга, который бы мне подходил, в российском регистре не нашлось. Мы стали искать за рубежом, и, к счастью, подходящий мне донор нашелся в Германии. И казалось, что дело за малым — переправить клетки донора в Россию и провести трансплантацию здесь.
На трансплантацию мне пришлось ехать в Германию
Чтобы доставить клетки из-за рубежа даже в 2021 году требовалось время. Российская клиника делала запрос в Германию, немецкая клиника отвечала, заново проводились типирования и донора, и реципиента. Только после этих долгих манипуляций была возможность рассчитывать на пересылку гемопоэтических стволовых клеток. В это время ожидания, которое могло занять до полугода, мне было показано проведение еще одной химиотерапии. По сути, она мне была не нужна, но ее должны были проводить, чтобы я дождалась стволовых клеток без рисков рецидива.
Мои близкие и коллеги поняли, что очередной курс химиотерапии я просто не переживу. Дело в том, что во время первого курса я поймала клостридиальный колит — тяжелое воспалительное заболевание толстого кишечника, которое может быть летальным на фоне длительного лечения. Тогда друзья опубликовали видео и открыли сбор средств, чтобы я могла уехать в Германию и уже там провести трансплантацию костного мозга в Университетской клинике города Мюнстера. К счастью, все получилось.
Цитата из блога Дарьи Челышевой:
«Технически пересадка костного мозга — это переливание компонентов крови в течение 40 минут. Визуально — это пакет “тромбоцитарный массы” с вкраплениями клеток крупного размера. Подключение пакета к системе делает врач в присутствии второго врача, они сравнивают миллион раз бирки и пакеты, интересуются моей фамилией, наряжаются в противочумные костюмы и забрызгивают антисептиками все пространство и меня. Лежишь и так искренне и абсолютно любишь этого незнакомца, который собрал для тебя этот пакет. И ревешь, ревешь, ревешь. Но не долго, потому что очень рада и не хочешь спугнуть. Ты же не дурочка какая нестабильная».
Во время лечения пациент находится в боксе, и практически ни с кем не контактирует. Разве что с медицинским персоналом, который берет кровь. И в какой-то момент ты понимаешь, что в течение месяца до тебя дотрагиваются лишь те люди, которым от тебя нужен только биологический материал. Страшно становится без человеческих объятий, без теплого, близкого прикосновения, когда чьи-то руки на твоей спине, чей-то подбородок на твоем плече. Я часто думаю, что мы, наверное, избалованные и странные люди, не ценим это в обычной жизни.
После пересадки костного мозга наступили тяжелые будни, полные слабости, отсутствия аппетита и осложнений, самыми тяжелыми и распространенными из которых были мукозиты, то есть воспаление слизистых оболочек практически всего тела. Но это была уже другая история — история постепенного восстановления.
Источник: Из личного архива героиниУ нас катастрофическая нехватка доноров — хотя вступить в регистр очень просто
Мне повезло, трансплантация прошла успешно, и сейчас я продолжаю реабилитацию уже в России, работаю по специальности. Вместе с подругой я основала Благотворительный фонд Дарьи Челышевой, его главная цель – как раз увеличение регистра доноров костного мозга в нашей стране. Также фонд помогает пациентам с онкогематологическими заболеваниями в реабилитации во время и после лечения.
Я всегда говорила и буду говорить о том, как важно вступать в национальный регистр доноров костного мозга и давать людям возможность лечиться в своей стране в окружении родных и близких.
Как на самом деле это быстро и несложно — просто сдать 5 мл крови или мазок из полости рта. И вас внесут в регистр. Это не значит, что вы обязательно станете донором, потому что вероятность генетического совпадения донора и реципиента примерно 1:10 000. Но этот простой шаг может спасти чью-то жизнь.
Многие боятся быть донорами костного мозга, потому что им кажется, что придется проходить какие-то сложные и болезненные процедуры. Но это не так.
Если ваша кровь подойдет кому-то, то вас вызовут и попросят приехать на сдачу основного материала — стволовых клеток. Для донора забор клеток похож на обычное донорство крови, это не больно и не страшно, а объем взятой крови восстановится примерно за неделю.
Только представьте: в российских донорских базах сегодня состоят до 350 тысяч человек, это менее 0,1% населения. А в той же Германии, где живет гораздо меньше людей, в национальном регистре зарегистрированы почти 10 млн потенциальных доноров.
Очевидно, что в России ощущается острая нехватка доноров: только треть пациентов проводят трансплантацию, остальные медленно или быстро угасают.
Мне как пациенту было тяжело слышать фразу: вам невозможно помочь, донора для вас в России нет.
Я старалась донести эту мысль до людей с помощью соцсетей, интервью и фонда, — и в тот период в регистр вступило более тысячи человек. Для меня это была победа. Причем из этой тысячи четыре человека стали реальными донорами. Это абсолютно идет в разрез со статистикой, и это настоящее чудо.
Источник: Из личного архива героиниМне стало проще общаться с пациентами
Во время лечения я поняла, как тонка эта грань здоровый/больной, безмятежный/тревожный, как просто оказаться на месте пациента, будучи врачом, причем врачом-онкологом. Особенно при остром лейкозе, потому что он возникает молниеносно: между первыми симптомами и постановкой диагноза прошло меньше недели. Это вызывало во мне невероятное негодование и удивление на протяжении всей болезни.
Я всегда была очень эмпатична и крайне тактична со своими пациентами, потому что понимала: когда сообщаю о диагнозе «рак», я меняю жизнь конкретного человека, его семьи и окружения. С точки зрения нашей коммуникации всё самое важное начинается после этого. С каким настроением и какими словами я введу их в новую жизнь, с таким настроением и с таким ориентиром они будут дальше идти.
Мне стало проще общаться с пациентами, потому что они приходят, полностью доверяя мне. Многие знают мою историю и с большим уважением относятся к моим словам, как к человеку, который всё это пережил.
Мы все разные, многие люди действительно боятся идти к врачу, боятся услышать тот самый диагноз. Но медицина шагнула вперед. И чем раньше вы придете, тем выше вероятность, что динамический контроль и различные диагностические методы смогут опровергнуть все ваши самые ужасные предположения. А если даже что-то обнаружится, то на ранней стадии заболевания всегда легче подобрать эффективную тактику лечения.
Положа руку на сердце, быть врачом-онкологом в моей ситуации — это, скорее, минус, потому я слишком много знаю про болезнь, лечение и статистику.
Но, представляете, я ни разу не читала свою выписку. Просто дала себе возможность довериться своему лечащему врачу. А у меня была своя задача — выжить.
Поделиться
Источник: health.mail.ru